Jag har försökt skriva det här inlägget i flera dagar, men inte riktigt veta hur jag ska formulera mig. Därför blir det extremt långt...
För några veckor sedan fick jag ett mejl. En kvinna som läst den här bloggen och jobbar med ett projekt för att förbättra cancervården i Sthlm. Hon bjöd in mig att delta i ett dialogmöte då hon tyckte att jag verkade ha vettiga åsikter att framföra.
Mötet äger rum imorgon, torsdag 31/1, och jag måste erkänna att jag är rätt nervös. Det finns så mycket som jag sagt till läkarna gång på gång. Åsikter som de bra läkarna nickat och sagt medlidande att det inte finns så mycket som de kan göra och åsikter som gjort mig förbannad på de mindre accepterande läkarna. Nu kanske det äntligen är någon som lyssnar?!
Saker jag till exempel hoppas få chans att ta upp:
För några veckor sedan fick jag ett mejl. En kvinna som läst den här bloggen och jobbar med ett projekt för att förbättra cancervården i Sthlm. Hon bjöd in mig att delta i ett dialogmöte då hon tyckte att jag verkade ha vettiga åsikter att framföra.
Mötet äger rum imorgon, torsdag 31/1, och jag måste erkänna att jag är rätt nervös. Det finns så mycket som jag sagt till läkarna gång på gång. Åsikter som de bra läkarna nickat och sagt medlidande att det inte finns så mycket som de kan göra och åsikter som gjort mig förbannad på de mindre accepterande läkarna. Nu kanske det äntligen är någon som lyssnar?!
Saker jag till exempel hoppas få chans att ta upp:
1. Det absolut viktigaste! Sluta slänga runt patienterna! Många vill faktiskt kunna anförtro sig till En läkare. Kanske någon mer specialist någon gång per år, men sedan få återkomma till "sin" läkare!
OBS! Jätteviktig punkt!
2. Låta nära anhöriga få kolla sig hos specialister utan att tvingas ta omvägen via vårdcentralen.
3. Inte alltid hänvisa till statistiken genom "lugnande ord" om att t.ex. just denna sort brukar drabba +55 åringar. Det gör en inte lugn när diagnosen väl ställs. Då känner man sig bara ensam och utanför systemet. Kommer de vanliga åtgärderna i så fall fungera om de bara är beprövande på äldre?
4. Lyssna på patienten som människa. Om den säger att den känner sig tryggast av att få många läkarbesök hänvisa då inte till att de flesta blir lugnas av att slippa sjukhusmiljön.
5. Som minderåring anhörig (var trots allt bara 17 år när pappa var sjuk) har jag många gånger funderat på om det inte går att ordna något familjemöte på sjukhuset. Visst att jag frågade mamma hur det gick med pappa. Jag vet inte hur mycket de pratade om att "skydda" oss barn. Och visst att vi fick besöka honom på paliativvården. Men vi fick aldrig sitta ner med en läkare som berättade vad de gjorde med våran pappa. Vi såg honom bara tyna bort. Och det här borde nästan vara standard även om föräldrarna tror att de skyddar barnen med att inte berätta. Det är jättejobbigt att inte veta.
3. Inte alltid hänvisa till statistiken genom "lugnande ord" om att t.ex. just denna sort brukar drabba +55 åringar. Det gör en inte lugn när diagnosen väl ställs. Då känner man sig bara ensam och utanför systemet. Kommer de vanliga åtgärderna i så fall fungera om de bara är beprövande på äldre?
4. Lyssna på patienten som människa. Om den säger att den känner sig tryggast av att få många läkarbesök hänvisa då inte till att de flesta blir lugnas av att slippa sjukhusmiljön.
5. Som minderåring anhörig (var trots allt bara 17 år när pappa var sjuk) har jag många gånger funderat på om det inte går att ordna något familjemöte på sjukhuset. Visst att jag frågade mamma hur det gick med pappa. Jag vet inte hur mycket de pratade om att "skydda" oss barn. Och visst att vi fick besöka honom på paliativvården. Men vi fick aldrig sitta ner med en läkare som berättade vad de gjorde med våran pappa. Vi såg honom bara tyna bort. Och det här borde nästan vara standard även om föräldrarna tror att de skyddar barnen med att inte berätta. Det är jättejobbigt att inte veta.
