Ja, då var det bestämt att jag ska få prova på det där med att vara representant. Jag pratade med Marie häromdagen, supergullig och jätteförstående. Hon sa att då hon vet att jag är ung och både själv drabbad och nära anhörig förstår hon om det blir för psykiskt påfrestande. Jag förstår hur hon menar.

Innan förra året bröt jag jättelätt ihop så fort jag pratade allt för ingående om cancer. Men efter att ha gått med på Ung Cancers medlemsträffar (första jag var på var 1 feb) så har jag fått ett nytt perspektiv på mina känslor.

Jag kan inte sitta och säga att det inte blir jobbigt att vara den enda som representerar patient/anhörigkåren bland läkare och forskare, men det känns som om jag kan klara det.

Igår pratade jag även med den kvinna, Eva, som mejlat Marie. Vi pratade lite om själv nätverket och hon sa att de haft lite problem med att dra ihop folk. Det gör att det inte spelar någon roll om jag går tidigare, för några kommer att komma senare.

Hela nästa vecka blir det jobbkaos och på fredagen, 8 mars, ska jag på nätverksmöte på Karolinska Institutet. Och kommer behöva gå en timme tidigare (ca) för att hinna till Skavsta och lämna landet för ett par dagar.
Lycka!
 
Jag fick ett fint mejl igår från Marie Andersson, ordförande i Melanomföreningen. Hon i sin tur hade fått ett mejl från Svenska Melanomstudiegruppen som frågade om Melanomföreningen ville ha en representant med i ett nätverk bestående bland annat av läkare, sjuksköterskor och forskare.
 
Syftet är, vad jag förstår av mejlen, att lyfta fram frågan om heriditet och DNS (ärftlighet och dysplastiskt neavus syndrom). Studiegrupper och forskningsprojekt och så vidare. Alltså om min diagnos. Inte bara malignt melanom i allmänhet utan om min diagnos i synnerhet!
 
Och frågan från Marie var om JAG ville vara denna representant!!
 
Det är ideellt, kanske 1-2 ggr per år. Jag har tidigare varit väldigt snål och hört av mig till ställen som Melanomföreningen med frågor om betalda spökskrivaruppdrag, men det där har jag tänkt helt om på. Ska jag ställa upp på något ideellt så är det något som har med malignt melanom att göra!
 
Hela den här bloggen är ju ideell. Och den skriver jag i av rent och skärt intresse. För att sprida orden. Känslorna och tankarna. Jag ska ringa upp Marie senare idag och diskutera medverkan. Första mötet blir 8 mars, då jag ska åka till Polen, så jag måste prata lite om hur vi löser det på bästa sätt.
 
Men Tack Marie för erbjudandet!
I förrgår fick jag höra om ett väldigt intressant projekt i Västa Götalandregionen, angående malignt melanom och tidig upptäckt. Så jag hörde mig för med en speciell facebookgrupp om någon där hade erfarenheter av projektet och ville bli intervjuad för någon form av artikel, (yrkesskadad - ja).
 
Det underbara tips jag fick var att kontakta dr. JL - en favoritläkare! - för han håller tydligen på med ett liknande projekt i Sthlm!!
 
Han i sin tur rekommenderade mig att läsa en artikel i Läkartidningen, den är lite klurig att läsa då den riktar sig till läkare och är skriven på "läkarspråk", men det handlar om samtida maligna melanom. Båda mina jag tog bort 2006 var melanom. I stycke 9 i artikeln, (stycke 3 under rubriken  "Synkrona melanom vanliga i vårt patientmaterial"), där ingår jag i statistiken. Statistiken baseras nämligen på neavi borttagna på Hudklinikens Huddingemottagning mellan åren 2006 och 2007.
 
"Av 163 opererade melanompatienter diagnostiserades 17 (10 procent) med ett andra melanom inom ett år."
 
"Sex (4 procent) diagnostiserades redan vid operationstillfället".
 
10 [av melanom nr 2 var] lägre [i utvecklingsbedömningen än det första] (varav 8 in situ-melanom).
 
"Särskild uppmärksamhet ska ägnas patienter med ärftlighet för melanom eller många dysplastiska nevi...", (jag tillhör båda dessa grupper).

Det kanske låter som en bagatell, men för mig känns det faktiskt bra att vara en del av statistiken. Även om jag tillhör dessa 17 av 163 och bör ägnas mer uppmärksamhet än övriga melanompatienter, plus mer uppmärksamhet pga nämna faktorer som ärftlighet och många dysplastiska.
 
Jag tillhör gruppen 8 av 17 där melanom nr 2 var in situ, dvs i förstadie. Melanom nr 1 var "mycket ytligt" och lägre än så kan man inte gå utan att det blir förstadie.
 
Att jag sedan haft neavi som bedömts som för-förstadium (dvs lika bra att plocka bort innan de ens hamnar i förstadiestatistiken) är en helt annan sak. Enligt tabellen nedan är jag den patient som benämns som "en patient kom för utvidgad excision av två melanom". 18-årig kvinna (egentligen 17 i två månader till), både melanom 1 + 2 lokaliserade till ryggen, tumörklass T1 (ytligt) resp. Tis (förstadie).
 
Kolla åldrarna på övriga i gruppen... skrämmande. Det är fan inte rättvist att behöva diagnostiseras vid min ålder. Men det visste jag redan.